Описание
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!
Александр болен очень серьезным заболеванием миопатия Дюшена, это очень тяжелое заболевание. Одна из наиболее злокачественных форм дистрофий. Заболевание начинается в возрасте от 3 до 5лет, быстро прогрессирует и вскоре приводит к полной обездвиженности. Летальный исход наступает в возрасте до 20 лет .Основным симптомом - является мышечная слабость, которая в первую очередь связана с атрофией мышц .Сначала атрофируются мышцы бедер, таза, плеч и икроножные мышцы. Мышечная слабость возникает также в руках, шее и других частях тела, после чего, повреждает дыхательные и сердечные мышцы . По мере прогрессирования заболевания по мимо основного диагноза появляются новые. Так у Саши к его 11 годам дополнительно остеопороз, кардиомиопатия ,правосторонний нефроптоз и анарексия ( при росте 155 см его вес составляет 21 кг). Никаких известных эффективных препаратов для лечения не существует. Только поддерживающая терапия . Мы регулярно проходим необходимые обследования и терапию в Москве в НИИ Педиатрии и детской хирургии. Врачи делают все возможное. Но при последнем обследовании нам рекомендовали немедленное приобретение современного АППАРАТА ИСКУССТВЕННОЙ ВЕНТИЛЯЦИИ ЛЕГКИХ, позволяющего обеспечить нормальный процесс дыхания . Использование аппаратов искусственной вентиляции легких особенно важно для людей, страдающих от дыхательных проблем, возникающих в процессе развития мышечной дистрофии. Пока нам требуется только НЕИНВАЗИВНЫЙ АППАРАТ ( когда достаточным является количество воздуха, поступающего через дыхательную маску) Если Саше своевременно начать дыхательную поддержку, то продолжительность жизни увеличивается .В настоящий момент заболевание неизлечимо, но генетики нескольких стран одновременно ведут активный поиск способов лечения с положительным прогнозом на ближайшее десятилетие. Наша задача- ДОЖИТЬ ДО МОМЕНТА ПОЯВЛЕНИЯ ЛЕКАРСТВА. Поскольку в нашей стране нет государственной поддержки по предоставлению аппаратов вентиляции легких, то это ложится на плечи семьи и часто решающим фактором является цена. МЫ НЕ ИНВАЛИДЫ И НЕ ТУНЕЯДЦЫ. МЫ ОЧЕНЬ ТРУДОЛЮБИВЫЕ ЛЮДИ И РАБОТАЕМ НА ТО, ЧТОБЫ НАШ РЕБЕНОК ПОЛУЧАЛ НЕОБХОДИМЫЕ ЛЕКАРСТВА И ОБСЛЕДОВАНИЕ. Но сумма, которая нам срочно нужна на аппарат для нас достаточно высока. А кредит в банке необходимый на аппарат съест весь наш бюджет на несколько лет.
Саша родился 1августа 2001 года в г.Краснодаре. Он был очень слабым ребенком , и врачи за моими жалобами не сразу распознали заболевание. Только в 6 лет , когда заболевание стало очевидным и прогрессировать нам поставили диагноз: миопатию Дюшенна - страшное генетическое заболевание ( я называю его СМЕРТНЫЙ ПРИГОВОР С ОТСРОЧКОЙ), от которого пока еще не придумали лекарства. Болезнь быстро прогрессировала: Саша в первом классе еще ходил , а со второго класса сел в инвалидную коляску, но мы продолжали ежедневно носить его всю начальную школу, чтобы он не чувствовал себя обделенным. Зная что наступит время когда мы уже не сможем его носить и он будет практически изолирован от общества. Сейчас Саша в 5 классе на домашнем обучении, т.к кабинетная система нам не по силам. Он очень ослаб, ноги и руки практически обездвижены. Ночью его приходится переворачивать в постели. Обслуживать себя он не может. Сам Сашуня может рисовать, лепить. Несмотря на такие жизненные трудности, Санечка остается веселым и любознательным человеком: читает, смотрит много познавательных фильмов, путешествует вместе с нами. В общем он, как и любой другой человек, заслуживает жизни и мы просит ему в этом помочь. Аппарат со всем необходимым стоит от 300-500 тыс рублей. Все документы подтверждающие заболевание ,инвалидность ,выписки врачей у нас в наличии. т.к много людей сейчас живут за счет этого) вот мой сотовый телефон :+79528600760- Светлана , можно убедится лично.
